Translation of the quality-of-life measure for adults with primary ciliary dyskinesia and its application in patients in Brazil
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Published Version [Portuguese]
Date
2019-04-29
Authors
Lima de Queiroz, Ana Paula
Abensur Athanazio, Rodrigo
Kowal Olm, Mary Anne
Rubbo, Bruna
Reis Casa, Yuri
Lucas, Jane
Behan, Laura
Journal Title
Journal ISSN
Volume Title
Publisher
Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia
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Abstract
Primary ciliary dyskinesia (PCD) is a genetic disorder that is typically inherited in an autosomal recessive manner. It is clinically characterized by recurrent respiratory infections. However, its repercussions for patient quality of life should not be overlooked. Studies have shown that PCD has a significant impact on the lives of patients, although there are as yet no PCD-specific markers of quality of life. To address that problem, researchers in the United Kingdom developed a quality-of-life questionnaire for patients with PCD. The present communication focuses on the process of translating that questionnaire into Brazilian Portuguese, through a partnership between researchers in Brazil and those in the United Kingdom, as well as its subsequent application in patients in Brazil.
A discinesia ciliar primária (DCP) é uma doença genética de origem comumente autossômica recessiva. Caracteriza-se clinicamente por infecções respiratórias de repetição; porém, a repercussão na qualidade de vida desses pacientes deve ser levada em consideração. Estudos têm demonstrado um importante impacto da doença nesse quesito, mas ainda faltam marcadores de qualidade de vida específicos para DCP. Nesse sentido, foi desenvolvido o questionário de qualidade de vida em pacientes com DCP. O presente comunicado versa sobre o processo de tradução do questionário desenvolvido no Reino Unido para o português falado no Brasil através de uma parceria entre pesquisadores do Brasil e Reino Unido e sua posterior aplicação a pacientes brasileiros.
A discinesia ciliar primária (DCP) é uma doença genética de origem comumente autossômica recessiva. Caracteriza-se clinicamente por infecções respiratórias de repetição; porém, a repercussão na qualidade de vida desses pacientes deve ser levada em consideração. Estudos têm demonstrado um importante impacto da doença nesse quesito, mas ainda faltam marcadores de qualidade de vida específicos para DCP. Nesse sentido, foi desenvolvido o questionário de qualidade de vida em pacientes com DCP. O presente comunicado versa sobre o processo de tradução do questionário desenvolvido no Reino Unido para o português falado no Brasil através de uma parceria entre pesquisadores do Brasil e Reino Unido e sua posterior aplicação a pacientes brasileiros.
Description
Keywords
Quality of life , Kartagener syndrome , Surveys and questionnaires , Qualidade de vida , Síndrome de Kartagener , Inquéritos e questionários
Citation
Queiroz, A.P.L.D., Athanazio, R.A., Olm, M.A.K., Rubbo, B., Casal, Y.R., Lucas, J. and Behan, L., 2019. Translation of the quality-of-life measure for adults with primary ciliary dyskinesia and its application in patients in Brazil. Jornal Brasileiro de Pneumologia, 45(3). (e20170358). DOI:10.1590/1806-3713/e20170358